ROZWIŃ

IV szkolenie z FIO

 

Wspólne problemy - wspólne działania

Spotkanie 15-16.11.2014 r.


Podczas szkolenia, które odbyło się w dniach 15-16 listopada 2014 r. pod ogólnym hasłem "Wspólne problemy - wspólne działania" zastanawialiśmy się, czy środowisku związanemu z osobami z zespołem Downa potrzebna jest jakaś - sformalizowana lub nie - forma współpracy.

Zgodnie przyznaliśmy, że najlepszym rozwiązaniem będzie powołanie Koalicji (nie Federacji, która wymaga już większego sformalizowania, np. rejestracji w KRS).


Cele współpracy


Na szkoleniu wyodrębniliśmy cele współpracy, w zakresie których taka koalicja miałaby działać:


  1. Realizacja obowiązującego prawa oraz zmiany w prawie, ujednolicenie realizacji prawa w całej Polsce.

 

Wiele rzeczy w orzecznictwie już jest, ale albo nie jest realizowanych, albo jest realizowana w zależności od widzimisie urzędnika.


  1. Uporządkowanie orzecznictwa w zakresie zD.


Dzieciaki zespołowe, mając tę samą wadę genetyczną, mają w swoich orzeczeniach bardzo różne symbole niepełnosprawności. Prawie nie zdarza się, aby w pierwszym orzeczeniu otrzymać np. 1U. Najczęściej orzecznicy skupiają się w pierwszych orzeczeniach na wadach towarzyszących i symbole tego dotyczące wpisują w orzeczeniach, czyli problemy kardiologiczne, neurologiczne itd. Na dodatek zdarzają się w ogóle odmowne decyzje co do orzekania o niepełnosprawności w Polsce... :-/

Zespół Downa jako wada genetyczna nie ma swojego, jednego symbolu.


  1. Uczestnictwa w WTZ/ŚDS


Obecnie, jeśli ktoś jest w WTZ, nie może być w ŚDS i na odwrót. Jeśli ktoś chciałby przez kilka godzin popracować, musi zrezygnować z WTZ. Potem starać się ponownie o przyjęcie itd.

  1. Szkolnictwo/przygotowanie do pracy/do samodzielnego mieszkania - konsekwentne działania od okresu dziecięcego.



  1. Mieszkalnictwo chronione (uczestnicy - przygotowanie, prawo).

Są sytuacje, że ktoś ma mieszkanie, chciałby przekazać je np. jakieś organizacji, która by miała nad nim piecze, a jednocześnie mogło mieszkać w tym mieszaniu dorosłe dziecko z zespołem Downa. Obecnie nie ma takiej organizacji. Wypracowanie mechanizmów przekazywania takich mieszkań, nadzór nad nimi.


  1. Ubezwłasnowolnienie.


Obecnie tak naprawdę jeśli rodzic nie chce ubezwłasnowolnić swojego dziecka (a nie musi), to często jest zmuszony okolicznościami oszukiwać państwo, banki itd. Bo instytucje też są nieprzygotowane do obsługiwania takich klientów jak osoby z zespołem Downa. Prof. Zakrzewska-Manterys opowiadała np. o kwestii zakładania konta dla swojego syna 24-letniego, który nie umie pisać, a nie jest ubezwłasnowolniony. Na jej konto renta nie może wpływać, więc on musi mieć konto. Potrzebne są mechanizmy, które będą rozwiązywały te kwestie, bo teraz rodzice radzą sobie bardzo różnie (niektórzy np. zapisami u notariusza).

  1. Powstanie kompleksowych poradni medycznych dla dzieci z zespołem Downa.


Do takich poradni rodzic trafiałby z dzieckiem, u którego jest podejrzenie zespołu Downa. I tam poczynając od badań genetycznych poprzez całą diagnostyką miałby opiekę. Co ważne wg mnie: powinni być tam lekarze oferujący rodzicom różne metody, terapie i opiekę nad dzieckiem z zD. Czyli np. neurolog informuje rodzica, że może iść taką drogą, może podać np. cerebrolizynę, że ma to takie skutki, takie efekty itd. Jeśli rodzic mówi tak, chcę spróbować - taki lekarz przepisuje mu cere, prowadzi takie dziecko itd. Czyli taka poradnia miałaby skupiać najnowsze możliwości i terapie, bez ocenienia, że coś jest bzdurą itd. To do rodzica ma należeć decyzja.



  1. Powstanie wspólnej platformy wymiany informacji, zbierającej wszystkie aspekty zainteresowań rodziców dzieciaków zespołowych.


Na takiej platformie należałoby położyć nacisk na powstanie tzw. map drogowych w zakresie tematów związanych z medycznymi sprawami, prawem, edukacją. Czyli np. mam komisję, staję pierwszy raz, zaglądam na stronę i mam schemat, czego żądać, jakie symbole są mojemu dziecku potrzebne itd. Jak edukacja, to od razu rodzic widzi, że musi starać się o niepełnosprawność sprzężoną, bo to wiąże się z tym i z tym, dzięki temu ma to i to.

  1. Wypracowanie schematu postępowania w przypadku narodzin dziecka z zespołem Downa.


Koalicja mogłaby zaproponować wspólny system osób pierwszego kontaktu (taki schemat mają wózkowicze, którzy pojawiają się zawsze u kogoś, kto doznał urazu kręgosłupa i będzie sparaliżowany).


Obszary pracy Koalicji


A zatem obszarami pracy Koalicji byłyby:


  1. prawo, orzecznictwo, ubezwłasnowolnienie

  2. szkolnictwo, mieszkania, poradnie

  3. integracja środowiska

  4. zasoby, jakie posiadamy:

    1. platforma zakątkowa jako miejsce w sieci skupiające środowisko

    2. wiedza, doświadczenie, znajomość środowiska

    3. chęć zmiany, zaangażowanie, czas (z tym jak wiemy nie do końca może jest dobrze? ;-)

    4. możliwość masowego zbierania podpisów

    5. osoby/grupy opiniotwórcze ? należałoby się zastanowić, kto nas popiera (znane twarze, jakieś środowiska?)



Czym zajmiemy się na początku


Z powyższych celów wyselekcjonowaliśmy dwa, które są możliwe do realizacji w mniej więcej określonym czasie, dadzą widoczny efekt środowisku osób zajmujących się osobami z zespołem Downa, tym samym przekonają do działań i poparcia późniejszych inicjatyw podejmowanych przez Koalicję.


Organizacja Światowego Dnia Zespołu Downa

  • Spot telewizyjny


Okazuje się, że telewizja publiczna ma obowiązek emisji spotu o charakterze społecznym, za darmo. Należy tylko i aż taki spot przygotować. Gotowy przedstawia się Komisji w TV, która ocenia spot pod kątem technicznym oraz czy materiał nie obraża np. niczyich uczuć. Podczas spotkania opracowaliśmy pomysł na spot społeczny dot. ŚDZD. W wyłonionym zespole roboczym należałoby pomysł dopracować, uszczegółowić i zrealizować.


  • Wyprodukowanie gadżetów logo ŚDZD


O określonej godzinie w różnych częściach Polski w charakterystycznych punktach miast byłyby rozdawane ustalone i wybrane przez Kolację gadżety. W Warszawie np. mogłaby to być ?patelnia? przy wejściu do Metra Centrum, Starówka ? w zależności ile osób uda nam się zaktywizować.



  • Zainteresowanie mediów


Wykorzystanie dojść do różnych mediów i zainteresowanie ich tematem obchodów ŚDZD (m.in. Pytanie na śniadanie, DD TVN).


  • Wystawa w Sejmie


W ramach zaistnienia Koalicji w świadomości posłów padł pomysł zorganizowania wystawy w kuluarach Sejmu. Stowarzyszenie ?Zakątek 21? ma obecnie gotowe zdjęcia ? które będą wykorzystywane w kalendarzu stowarzyszeniowym. Nie były one jeszcze nigdzie indziej publikowane.


  • Media społecznościowe


Utworzenie na Facebooku wydarzenia ŚDZD 2015. Przybliżenie tego dnia, zwrócenie uwagi, że jest to jubileuszowy 10. raz obchodzony Dzień zD. Przybliżenia hasła, jakie przyświecać będzie w 2015 r. W tym miejscu zbieralibyście także jak najwięcej informacji o obchodach ŚDZD w Polsce i za granicą.


  • Identyfikacja wizualna


Dobrze byłoby wyprodukować plakat informujący o ŚDZD organizowanym przez Koalicję. Tak aby można go było także w formie elektronicznej udostępniać, aby ludzie mogli zamieszczać go na swoich profilach, jako zdjęcia w tle na FB. Chodzi o zaznaczenie spójności i zaistnienie w świadomości także środowiska rodziców i opiekunów.


  • Czat z ekspertem


Działanie skierowane do rodziców dzieci z zD. Przy wykorzystaniu grupy zamkniętej na Facebooku można by zaprosić kogoś, z kim rodzice chętnie by porozmawiali na zadany temat w czasie rzeczywistym. Do zastanowienia jest, czy miałby to być lekarz, czy ktoś z innej dziedziny.

Uporządkowanie orzecznictwa


Ponieważ obecnie każda osoba z zespołem Downa ma inne symbole niepełnosprawności, łącznie z tym, że czasami wpisywany jest nawet niepoprawnie kod odpowiadający chorobom psychicznym (!), widzimy potrzebę lobbowania na rzecz poprawy tego stanu rzeczy. Z jednej strony można próbować nakłonić orzeczników, aby w przypadku dziecka z zespołem Downa, stosowali z góry przyjętą symbolikę, np. każde dziecko z zD powinno dostać 1U, bo upośledzenie umysłowe jest wpisane w tę wadę genetyczną. Na spotkaniu jednak większość optowała za tym, aby spróbować wypracować nowy symbol, wskazujący konkretnie na zespół Downa (tak jak to się udało w 2010 r. autystom, którzy spowodowali dodanie dla siebie nowego symbolu 12C). Chodzi m.in. o to, że rodzice małych dzieci, którzy są na etapie wyparcia jeszcze zD i tego co niesie ta wada ze sobą, mogą nie rozumieć działania Koalicji w tym zakresie.



Co dalej


Na 6-7 grudnia.2014 jest planowana konferencja podsumowująca wszystkie dotychczasowe działania dotyczące powołania Koalicji. Realizacja powyższych projektów będzie możliwa w przypadku ustalenia zespołów roboczych, które zajmą się poszczególnymi ww. aspektami.


Opracowanie: Monika Kabaczyńska

 

 

 

 

 

Kontakt

This is Photoshop's version of Lorem Ipsum. Proin gravida nibh vel velit auctor aliquet.

Aenean sollicitudin, lorem quis bibendum auctor, nisi elit consequat ipsum, nec sagittis sem nibh id elit.


Duis sed odio sit amet nibh vulputate cursus a sit amet mauris. Morbi accumsan ipsum velit. Nam nec tellus a odio tincidunt auctor a ornare odio. Sed non mauris vitae erat consequat auctor eu in elit. Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubia

Nasza misja

This is Photoshop's version of Lorem Ipsum. Proin gravida nibh vel velit auctor aliquet. Aenean sollicitudin, lorem quis bibendum

O firmie

This is Photoshop's version of Lorem Ipsum. Proin gravida nibh vel velit auctor aliquet. Aenean sollicitudin, lorem quis bibendum

Korzyści

This is Photoshop's version of Lorem Ipsum. Proin gravida nibh vel velit auctor aliquet. Aenean sollicitudin, lorem quis bibendum